2015. december 17., csütörtök

Botok nélkül önálló lépések, gugolások

Előző írásom óta alig telt el néhány hét és máris eredményeket látok ismét. Ígértem ha jelentős fejlődést látok azt mindenképpen megosztom veletek hogy ki az a remek ember aki segített ebben. Sokan ismeritek sokan voltatok is nála ebben biztos vagyok azt is tudom mindenkinek van egy fajta véleménye  DE engem csak is kizárólag a végeredmény érdekel ezért együtt működünk mi szülők is ez a legkevesebb amit megtehetünk szerintem. Tehát az ember neve aki jelenleg Ádámmal foglalkozik nem más mint a Surányi Kornél Biatorbágyon. Én mindig azt mondom aki bizonyít , hogy tud valamit azt igen is el kell mondani mindenkinek hogy másoknak is legyen lehetősége jó szakemberhez mennie mert azért valljuk be mennyi hókusz-pókusz ember van ebben a szakmában és igen az aggódó szülő mindent megpróbál ahhoz hogy gyermeke meg gyógyuljon. Ezzel mi is így vagyunk és sajna nem egyszer fizettünk ki pénzeket feleslegesen bízva abba hogy ez biztos jó lesz. Na de vissza térve Kornélhoz Ő egy remek terapeuta ha szabad ezt így mondanom akinek igen van egy stílusa , igen megmondja az ember szemébe esetleg azt amit nem szívesen akarunk hallani , de be kell látni hogy sokszor igaz amit mond. Egy biztos szívvel lélekkel tesz a gyerekekért minden gyerekre egyedi terápiát dolgoz ki ugyanis tudjuk két egyforma gyerek nincs ebből következik hogy két egyforma terápia sincs. Persze mind ez nagyon nem olcsó , de mi az ami ma olcsó? Ja igen egy nagyon fontos dolog Számla képes , soha nem kellet kérnem hogy számlát írjon mert olyan természetes volt számára mint másoknak nem. Ezzel megint csak azt bizonyítja számomra , hogy felelősséget vállal azért amit tesz. Röviden ennyi és most nézzük meg a videót amit hirtelen készített a feleségem eredetiben vágás nélkül  ezért nem is olyan tökéletes a kép meg a hang de a lényeg az teljesen jól látható rajta.




Ha  esetleg valakinek felkeltettem a figyelmét privát üzenetben  a Kornél elérhetőségét meg tudom adni.
2015 12.17   Apa

2015. november 19., csütörtök

Egy új szemlélet, egy rég ismert emberrel

A cím sejteti ,hogy ismét egy új dolgot kezdtünk el Ádám fejlesztésével kapcsolatban. Direkt szándékosan nem írom egyenlőre le hogy mit és hol ,mert kíváncsi vagyok Ádám fejlődésének szakaszára hogy mennyire hatásos az új szemlélet. Akik ismernek minket azok szerintem úgyis tudják kiről beszélek akik meg nem tudják azok is megfogják tudni csak egy kis időt kérek. Ígérem ha a fejlődés mértéke jelentős azt mindenki megfogja tudni , hogy ki segített ebben. A lényeg az hogy most mindent úgy csinálunk ahogy azt meg mondják nekünk, ezért kértük az óvoda segítségét hogy amennyire lehet működjenek együtt velünk . Mondanom sem kell teljes volt az egyetértés amit nagyon köszönünk ! A feladatok a minden napokban vannak így Ádám élete részévé válik . Ezért készülőben van két speciális szék az egyik az otthonunkba a másik pedig az óvodában lesz használva. Van ék párnánk ha nem a széken ül Ádám akkor ezeken kell ücsörögnie illetve egy gimnasztika labda amiről le ér a lába kényelmesen , mert ezen kell ülnie igazából amennyit csak lehet. Azt gondolom ezek a dolgok nem olyan nehéz dolgok de mégis nagyon fontosak abban hogy Ádámnál leépüljenek bizonyos reflexek amik gátolják az önálló járás kialakulását.
Jelen pillanatban Ádám már két egyágú bottal közlekedik a lakásban is teljesen egyedül ami azt jelenti hogy ismét fejlődött hiszen eddig csak a háromágú bottal mertük elengedni egyedül. Mindig azt tudom mondani és nem elfogultságból hanem reálisan hogy Ádám lassan ugyan de nagyon is biztosan egyenletesen fejlődik. Ez nagyon fontos hiszen ha nem fejlődne akkor az nagyon rossz lenne hiszen akkor azt jelentené számára hogy nincs tovább nincs hova fejlődnie , de szerencsére Ádám akarata igen erős még ha néha el is pityüli magát tudjuk, látjuk hogy nem adja fel.
Amióta az új szemlélethez igazodunk Ádám kapaszkodás támasztás nélkül ülő helyzetből fel áll teljesen egyedül ! Videó később !
Röviden ennyi az új helyzet kialakulásával Mi szülök nagyon bízunk és hiszünk a jelenlegi fejlesztőnknek , tudjuk látjuk rajta hogy mindent meg tesz azért hogy Ádám stabilan bot nélkül elinduljon azon az úton amin már rég járnia kellene.


2015 11 .19 Apa

2015. október 23., péntek

Óvoda kezdés Győrben

Hosszú idő telt el az elmúlt bejegyzésem óta de ennek oka igen sok minden volt. Egy nagy feladat megoldása várt az egész családra . A költözés sikeresen lezajlott Ádám elkezdhette a már annyira várt óvodát. Nagyon jól érzi magát könnyen beilleszkedett és ahogy hallom és látom Őt is nagyon szeretik. Túl vagyunk egy kéthetes Budai terápián és egy újabb Tomatis terápia cikluson ( Ez volt a harmadik ) Összefoglalva és nagyon őszintén Ádám nagyon ügyes egyre kitartóbb a hosszú sétákon de az önálló járárs még várat magára, viszont két három ágú bottal teljesen egyedül közlekedik a lakáson belül. Az egyágú bottal is egyre ügyesebb de azzal még nem merjük egyedül közlekedni csak ha valamelyikünk a háta mögött kíséri de azt vettük észre hogy nem vágja hátra már magát.
Most egy kis pihenés  jön aztán jövő májusban egy újabb műtét vár Ádámra. Dr Nazarov- hoz elvittük mivel a bal keze sajnos igen feszes és az nem javult az SDR műtét után hiszen az csak az alsó végtagokra volt hatással. A műtét időpontja is meg van már ami 2016 május 10 . -én lesz Barcelona-ban . Sajnos jelenleg ezt a műtétet az OEP nem támogatja de reménykedünk hogy ez változni fog jövőre.
 2015 10. 23 Édesapa



2015. július 3., péntek

Egy évvel az SDR műtét és az ortopéd műtét utáni állapot

El múlt egy év a nagy műtét óta. Igazából nagyon látványos a fejlődés . Ha azt mondom , hogy Ádám a műtét előtt is nagyon ügyes volt de amire azóta képes az igazán látványos. Egy rövid kis filmet készítettem erre az alkalomra azt itt meg is nézhetitek:
Az óvodát már nagyon várja Ádám . Az elöző bejegyzésemben említettem egy nagy feladatot még meg kell oldanunk, igen  sikerült . Eladtuk a házunkat Nagycenken amit igazán nagyon sajnálunk hiszen nagyon sok jó emlék fűz minket ide hiszen Ádám itt élte kis életét innen indultunk a nagy útra ahol Ádám kapott egy esélyt a jobb életre. Nagyon sok jó embert ismertünk meg ez alatt a négy év alatt míg itt laktunk. Nem győzöm újra meg újra megköszönni mindenkinek aki segített nekünk abban hogy Ádám eljuthasson a világ egyik legjobb professzorához hogy ő segíthessen Ádámon.
Sikerült olyan ingatlant vásárolnunk ami akadály mentes nem kell lépcsőzni ami igen nagy könnyebbség mindannyiunknak. Új élet vár szinte mindenkire a családban , ez egy nagy változás de azt gondolom és remélem megéri hiszen Győrben lényegesen több lehetősége lesz Ádámnak. Sajnos a júliusban esedékes Varsói terápiát vissza kellett mondanunk hiszen sem időben sem anyagilag nem tudtuk ezt most bevállalni . Talán ha minden lezajlik akkor jövőre tavasszal ismét eljuthatunk egy intenzív terápiára Varsóban , de az is lehet hogy itt Magyarországon is megtudjuk már oldani és akkor nem kell olyan messzire utazni, de ez még igen csak a jövő zenéje.

Irás : István Édesapa

2015. május 11., hétfő

Ádám elmúlt időszaka Olinek Varsó, Tomatis , Budaigyermek kórház

Az elmúlt beszámoló óta nagyon sok idő telt el ismét. Sajnos a nagy feladat még várat magára mert még nem sikerült az ingatlanunkat értékesíteni . Ennek ellenére Ádámot beírattuk a győri óvodában ahol nagy szeretettel várják. Mivel csak egy hely volt az oviban így nem lehetett kérdés , hogy meg tesszük ezt a lépést. Az utolsó beszámoló óta voltunk ismét Varsóban egy két hetes intenzív terápián ahol ismét helyt állt Ádám sőt olyat bizonyított amitől még én is ledöbbentem , konkrétan haza sétált a szállásunkra amit itt láthatók is :
Elképesztő akarat és erő van benne , sokat lehet tőle tanulni pedig még csak 5 és fél éves !
Ádám állapota időről időre javul mindig produkál új dolgokat, ilyenkor tudjuk hogy minden egyes próbatétel, gyakorlás , erőfeszítés megéri hiszen látjuk az eredményt és ennél jobb vissza igazolás nem is kell egy szülőnek. Jelenleg is terápián van Ádám csak most Budapesten a Budai gyermek kórházban ahol sok oldalú konduktív fejlesztést kap ezzel párhuzamosan a Tomatis terápiára is jár Unger Ágneshoz ahol a második szériát csinálja. Az első széria januárban volt 14 alkalom, itt is nagy változások vehetők észre , javult az egyensúly , finom motorika. Unger Ágnesnak köszönhetően rá világítottak hogy Ádámnál gond van a hallásnál az orrmandula túltengése miatt nem tudott kiürülni a takony a dobhártya és az orrmandula között , így az orrmandula műtéten is túl vagyunk azóta minden rendben van. A második Tomatis terápia előtt készült tesztek sokkal jobb eredményt mutatnak . Jelentős változás a finom motorikában vehető észre hiszen Ádám nem tudott fakockából tornyot építeni mert a finom mozgás számára nem ment mindig ledőlt 2-3 kocka után, most 45-50 cm magas tornyokat épít egyedül.
Sajnos Varsóból haza érkezve hallottuk a hírt miszerint Piotrek Ádám barátja ,terapeutája felmondott az Olineknél mert nem tudta össze egyeztetni a másik munkahelyével az időbeosztását. Nagyon fog hiányozni Ádámnak és persze nekünk szülőknek is.





2015. január 26., hétfő

Új kihívás vár mindanyiunkra !

Azt mondják az élet attól szép ha zajlik, Hmm , nálunk bizony zajlik nem is akár hogy. Ha véletlen elérünk egy útszakasz  végéhez az tuti biztos hogy az élet egy újabb feladattal áld meg minket amit ha akarunk ha nem meg kell oldani. 2014 egy elég nehéz év volt mindannyiunknak ,de főleg Ádámnak. Tudtuk ha a műtét lemegy akkor az lesz a kérdés hogyan is tovább, merre tereljük  szeretett kisfiunk életét, mert ugye az embernek a gyerekei a mindenük és mindig a leges -legjobbat akarja minden szülő és ez nálunk sincsen másképpen. Eljött a nagy kérdés Ádám hova járjon óvodába? Bár olyan egyszerű lenne ez a kérdés mert ugye mindenkinek felmerül a kérdés hogy hogy hova?  A legközelebbi oviba ami a lakhelyhez közel van mondaná a laikus . Nagycenken szerencsések vagyunk mert annak idején mikor ide jöttünk lakni egy fontos szempont volt hogy ovi és az iskola közel legyen, ezért abban az utcában vettünk házat ahol mindkettő meg is található.  Sajnos akkor még nem tudtuk hogy évek során derül csak ki hogy Ádám sokkal rosszabb állapotban van mint azt nekünk annak idején adagolták. Ilyenkor jut eszembe a jó kis közmondás ember tervez isten végez. Nálunk ez valahogy mindig bejön. Nagycenki vezetés mind az önkormányzaton mind az óvodában nagyon emberi módon álltak hozzánk hiszen tudták és tudják is mi mindenen vagyunk már túl hiszen az itt élő emberek összefogása nagyobb volt Ádámért mint azt valaha is gondoltuk volna! Sajnos nekünk Ádám jövőjét kell néznünk Ő a legfontosabb ebben a történetben így nem elégedhetünk meg azzal hogy felveszik az itteni óvodában mert sajnos a fejlesztéseket nem tudják oly mértékben biztosítani mint ahogy azt Mi szeretnénk illetve azt előírták  Ádámnak. Ekkor már tudtuk nem lesz könnyű helyzetünk ,tudtuk ez másképpen nem valósulhat meg csak úgy ha mindent a hátunk mögött hagyunk és elköltözünk oda ahol Ádám megkapja a szükséges fejlesztéseket hogy mire iskolába megy arra felzárkózón arra a szintre hogy az iskolai akadályokat könnyedén vegye. A döntés mindig nehéz ha valamit az ember szeret vagy megszokta vagy éppen csak kényelmi szempontokra gondolok. Egy költözés egy idegen városba mindig minden embernek egy nagy kihívás . Én mindig felnéztem azokra az emberekre akik ezt bevállalták családostól nem kis áldozatokat hozva. Most itt van a Mi időnk , hogy ezt a nehéz feladatot is megoldjuk. Sokat gondolkoztunk és úgy döntöttünk hogy mérlegre helyezve a lehetőségeket és annak eredményeképpen Ádám az Erzsébet Ligeti óvodába fog járni ami Győrben van helyileg. Most 2015 év elején a feladat adott el kell adnunk szeretet otthonunkat amit épp csak megszoktunk mert sajnos az élet ilyen. Szeretném azt érezni hogy ez lesz az utolsó nagy feladat aztán végre Mi is fellélegezhetünk hátra dőlhetünk és élvezhetjük a gyümölcsét mind annak amit az el múlt 4 évben  megtettünk Ádámért. Nagyon sokat fejlődött Ádám ebben az elmúlt pár hónapja. Érdekességképpen amikor meglátogattuk a győri óvodát két órát voltunk ott hasonló gyerekekkel játszott Ádám, másnap ( sajnos nem voltam itthon ) egyedül kiment a szobából az édesanyjához a konyhába két háromágű bottal és azóta nem mászik az Ádám csak bottal közlekedik , pedig előtte könyörögni kellet azon hogy ne másszon mert mi se úgy közlekedünk. A húzó erő amit lát a gyerek az a legfontosabb , látta hogy ott is bottal járnak és ettől fogva Ő is  így szeret csak közlekedni. Valószínű döntésünkben ez is nagyon nagy szerepet játszott. Természetesen szeretném megjegyezni , hogy voltunk a Szombathelyi óvodában is ahol végtelenül kedvesek voltak és ahol szintén nagyon jók a fejlesztések ,de valahogy a két jó közül mégis Győr mellet voksolt a család minden tagja. Meg kell jegyeznem azt is hogy voltunk a Soproni speciális óvodában is ahol Ádámhoz hasonló gyerekeknek nem tudják biztosítani mind azt amit a Szombathelyi és a Győri óvodában biztosítanak. Sajnos ez elég szomorú.
Remélem hamarosan arról tudok itt írni hogy mindenen túl vagyunk és Ádámnak jó helye van.

2015. január 1., csütörtök

2014 évi értékelő röviden!

2014 év elején már tudtuk Ádám életében egy meghatározó műtét lesz. Ekkor már tudtuk , hogy Ádám kapott egy lehetőséget a Magyar államtól , hogy Amerikában  St Louis -ban a világ egyik legjobb, legfelszereltebb ,és legjobb orvosa műthesse meg. Persze nagyon sok kérdésünk volt mindezzel kapcsolatosan . tele voltunk izgalommal, félelemmel , kérdéssel.
Ádám 2014 június 24.-én átesett az SDR műtéten .2014 július 3.-án átesett mindkét lábán ortopéd műtéten. Nagyon - nagyon sok ember összefogására volt ehhez szükség , hogy mind ez megvalósulhasson. A nagyon sok ember közül volt egy aki jelentős összeggel támogatta és azóta is támogatja Ádámot. Szeretném itt ismét meg köszönni mindazoknak akik ebben segítettek minket és fiúnkat. Ádám a műtét óta sokkal jobban van két háromágú bottal intenzíven ütemesen tud sétálni kb 200-250 m . Ez igen nagy haladás hiszen műtét előtt csak pár lépésre volt képes , de akkor is mögötte kellett lenni valakinek mert bizonytalan volt. A lépés hossza meg nőt és az állóképességei is jobb lett. Persze ez egy hosszabb folyamat , eddig 6 hónap telt el. Most már rövid ortézisben ( sínben ) egyre tovább megáll. Egy új fejlesztést kezdtünk el Ádámnál aminek az a lényege hogy az egyensúlyát fejlesszük. Ezt a terápiát TSMT -nek hívják. Heti két alkalommal jár hozzánk fejlesztő aki konduktor is és TSMT fejlesztést is végez. Ádám egyensúlya hétről hétre észre vehetően fejlődik. 2014 egy év amin igen sok minden történt . Műtétek , terápiák, óvodai be
iratkozás. Sajnos ez utóbbi még nem sikerült . Jelenleg is folyamatban van. Nagycenken ahol élünk úgy néz ki hogy fejlesztő konduktort nem tudnak Ádám mellé felvenni így el kell döntenünk (2015 év eleje így indul ) hogy Ádám szempontjából melyik a legjobb óvoda. Most ez lesz az egyik fontos dolog amit el kell intéznünk hogy 2015 szeptemberében tudjunk oviban kezdeni .Sajnos ezzel az is járhat hogy az egész családnak költözni kell. Azért ez sem lesz egy könnyű dolog hiszen idegen helyre költözni mindig egy nagy kihívás az ember számára. Reméljük ezt a feladatot is meg tudjuk oldani ahogy már nagyon sok mindent megoldottunk az elmúlt évek alatt.
Kívánunk Mindenkinek Jó Egészséget És Sikerekben Boldog Új Évet !