2013. november 27., szerda

A Magyar bizottság döntése az SDR műtétről

A mai nap meghatározó lesz talán egész életünkben de Ádáméban biztos. November 27.-e .Ma volt fent feleségem Budapesten a budai kórházban ahol november 13.-án volt Ádám kismanó a Magyar bizottság elött az SDR műtét miatt. Nos a döntés egyértelmű volt mindenki részéről POZITÍV!!!!
Most van még pár papír dolog az oep felé mert igazából akkor lesz kerek a történet ha az Oep is rábólint és finanszírozza amit ígért!

2013. november 23., szombat

Állapot Varsó és a Budai gyermek kórház után szülői szemmel


Azt gondolom én mint szülő hogy Ádámnak nagyon jót tett ez az egy hónap intenzív terápia. Nagyon sokat erősödött szemmel láthatóan. Igaz önállóan  még mindig nem jár Ádám de viszont vannak olyan fejlődések mint pl ha fel áll a fal mellett úgy hogy a háta neki dől a falnak akkor eddig igazából meg se mert mozdulni mert mindig borult. Most viszont ha a labdát dobom felé azt elkapja és még táncol is vele, tehát elmondhatom hogy az egyensúlya is sokat javult. Nagyon sokat tanultam én mint szülő így nagyon sokat tudok segíteni Ádámon. Rengeteg olyan torna feladatokat sajátítottam el amivel fizikálisan tudom erősíteni itthon . Ami nagyon fontos hiszen egy olyan műtét előtt állunk aminek feltétele a jó erőnlét. Jövő héten november 27.-én megyünk vissza a Budai gyermek kórházba a bizottság döntésének eredményéért . Nagyon bízunk a pozitív döntésben hiszen a teljes javulás jelenpillanatban az SDR műtét jelentheti.

2013. november 18., hétfő

A Budai gyermek kórház elmúlt két hét .

Két hetes mozgásterápia után hazaérkeztünk a Budai Gyermek Kórházból.Mivel még nem született döntés arról,hogy Ádámot kiküldjék műtétre vagy sem,ezért majd december16-án megyünk vissza egy hétre.Ez a két hét nagyon gyorsan elrepült, sok fontos feladatom volt.Mint a nagy fiúk,én is kaptam órarendet,amiben figyelemmel tudtuk kísérni,hogy mikor hova kell mennünk.Reggel fél nyolckor mentünk reggelizni,majd nyolc órakor kezdődtek a foglalkozások.Leírom nektek egy napomat!Reggeli után lementünk a SENSOLITE fényterápiára.Ez egy nagy ágy ami gyógyító fényeket bocsájt ki.Mi csak "gyógyító ágynak" hívjuk:
Én nagyon élveztem!Majd 9 órakor mentünk a konduktorhoz kit Dalmának hívnak:

Nagyon sok érdekes fejlesztő játékot játszottunk.:
10 órakor mentünk Kati nénihez,aki megmasszírozott.
Csupa kényeztetés!Fél tizenegyre Évihez siettünk, a gyógytornászhoz.
Évivel játékosan sok tornagyakorlatot gyakoroltunk.:
Volt fekvő torna,gimnasztika labda,bordásfalnál séta,és még sok érdekes feladat.Még izom stimulátor tappancsokat is rakott Évi a lábamra,amit én "csiki gépnek" neveztem el!Délben ebédeltünk,ami nekem mindig ízlett.Ilyenkor mindig tudtam társalogni a nővérkékkel,mert mindegyik nagyon-nagyon kedves.Orsi nővért meg is szoktam puszilgatni!Ebéd után még szükségem van egy kis alvásra,így pihiztem,majd kezdődött a délutáni foglalkozás Mónikával a gyógypedagógussal.:
Vele is nagyon jól éreztem magamat!Gyurmáztunk,memória kártyáztunk,és még nagyon sok érdekes dolgot csináltunk
.Uzsi után sétálni szoktunk anyával.Gyönyörű a környék,mivel a kórház a Rózsadombon helyezkedik el.
Vacsora előtt volt még idő egy kis játékra az egyik bentlakó kislánnyal Vikivel :
Hétvégén,szombaton a Margitszigeten sétáltunk.:
Vasárnap pedig a Budai Várban és környékén kirándultunk!
Hát így telt el a két hetünk.Még utolsó nap megnéztük anyával WestEnd City-ben a hatalmas vízesést.
Nagyon sok élménnyel és nem utolsó sorban sok házi feladattal tértünk haza!

2013. november 5., kedd

Budai gyermek kórház

Ádám a kismanó hétfőn elutazott Budapestre egy újabb terápiára édesanyjával és édesapával. Most csak édesanya maradt velem így apukámmal és testvéremmel csak telefonon tudom tartani a kapcsolatot. Minden nap beszélünk és elmesélem hogy mi történt velem éppen az nap. Hétfőn mikor ide értünk kipakoltunk aztán volt egy gyors vizsgálat beteg felvétel aztán már indult is a program :) .először konduktív fejlesztésen vettem részt egy nagyon kedves nénivel. aztán ebédeltünk majd mentünk a gyógytornászhoz . Igen jól érzem magam mert mindenki olyan aranyos és kedves velem . Az affomat ki     nőttem ezt mindjárt jeleztem is a doktornőnek hogy szeretném eladni neki és szeretnék egy másikat :) . Affó = lábsín aki nem tudná :) ebben kell lennem napi öt órát legalább azért hogy a lábam helyesen álljon. Mivel évente csak egyszer jár és ez októberben lejárt ezért kapok új affót. Valószínű hogy még a héten meg is lesz ez. nagyon érdekesen készül ez mivel ilyenkor begipszelik a lábamat és a gipsz lenyomat alapján készítik el ezt az affót amit Én motoros csizmának neveztem el mivel az Én keresztapám is hasonlóban motorozik. Aztán majd jövő héten szerdán össze ül a nagy bizottság hogy megállapítsák hogy mehetek Amerikába vagy sem arra a speciális idegsebészeti műtétre ( SDR ) de arról úgyis külön beszámolók .
Ez otthon van a királyságomban :)

g

2013. november 3., vasárnap

Ádám új kerékpárja

Varsóban amikor a terápián voltunk Ádámot felrakták egy kerékpárra ami nagyon megtetszett neki így azt gondoltam ha ez ennyire tetszik és olyan jó hatással van az Ő izmaira mint ahogyan azt mondták akkor ilyet vennem kell. Nos el kezdtem keresgélni az interneten hogy mégis milyen választék van speciális mozgássérültek azon belül is gyermekek részére. Sajnos rengeteg keresés se nagyon vezetett eredményre így majdnem fel is adtam . Ugyanis mindig csak felnőtt kerékpárokat adott ki a googl kereső abból is inkább az elektromos típusokat. Aztán egyszer csak bedobott egyet az Apród.hu -n nem hiszitek el mert magam se hittem (persze ilyenkor még Varsóban voltunk  ) hogy nem Debrecenben vagy Pécset vagy Záhonyban tehát nem a "világ végén" hanem Kapuváron a lakhelyünktől 28 km -re volt ez a kerékpár ami éppen olyan volt mint Varsóban ezen a terápián. Szerintetek mennyi az esélye annak hogy pont olyat talál az ember amit keres és éppen a szomszédban? Tudni kell speciális gyermek kerékpárról beszélünk nem pedig egy minden napos kerékpárról. Az hogy mennyibe kerül újonnan nem is tudom de használtan sem volt olcsó , de legalább van ami azt jelenti hogy Ádámnak körülbelül 11 éves koráig biztosítva van a kerékpározási lehetősége. Ami igen fontos hiszen játékosan szórakozva erősíti az izmait és így tud fejlődni. Az eladók nagyon kedves szimpatikus pár volt  . Gyors  meg mutatták mi hogyan működik rajta el mesélték közben hogy az Ő kisfiúk is ezen a kerékpáron tanult meg kerékpározni és hogy a kisfiúknak illetve a szülőknek is mekkora örömet szerzet már ez a kis járgány :) Most Ádámon a sor hogy megtanuljon kerékpározni persze majd csak ha haza jöttek a Budai kórházból és feltéve ha jó idő lesz . Ha nem akkor majd tavasszal már biztos fogja használni. Ime a járgány ami önmagában is egy csupa csupa vidámság és boldogság :)



2013. november 2., szombat

Otthon Édes otthon





Újra itthon vagyok az én kis szobámban. Tegnap este értünk haza nagyon elfáradtam a hosszú úton. Reggel indultunk Varsóból 9:00 körül és este fél kilenckor értünk haza. Sokszor megálltunk. lábat nyújtani, pisilni és enni. nagyon szép helyeken jöttünk de sajnos hamar besötétedett . Egy pár kép az útról :)


Itt ebédeltünk hangulatos kis hely volt :)