2013. szeptember 28., szombat

Családi nap Nagycenken a Plébánián

A mai napon megrendezésre került a nagycenki Egyházközség és a Széchenyi István Caritas csoport és a Nagycenki Önkormányzattal együtt működve a Családi nap. Nagyon jól éreztük magunkat kifejezetten nagyon jó volt a Napvirág zenekar előadása. Ádám sokat játszott evet virslit és süteményt is. Nagyon kedves volt a szervezőktől hogy Ádám gyógyulásáért egy dobozt helyeztek el ahova bárki elhelyezhette az adományát. Nagyon szépen köszönjük! Ádám kisfiamnak nagyon tetszett a Napvirág zenekar énekesnője Ildikó néni. Egész este emlegette persze Tamás bácsi a gitáros sem maradt el hiszen egyfolytában azt kérdezte tőlem hogy miért volt Tamás bácsinak a mikrofonja letámasztva és miért nem fogta a kezében mint Ildikó néni. Persze elmagyaráztam neki hogy a gitárhoz két kézre van szükség. Mondta is:- rendben apu akkor legyen nekem is gitárom ? nagyon szereti Ádám a zenét talán egyszer majd Ő is fog valamilyen hangszeren játszani .
egypár fénykép a családi napról, és szeretném még egyszer meg köszönni hogy Ádámért összefogtak ezen a napon !










SDR Műtét Amerika ! JÓ HÍR !!!!

Jó hír!!! Csak kérdés hogy nekünk is jó -e . Tegnap szept. 27.-én volt egy SDR gyűlés Budapesten ahol Dr. Sélleiné Márki Mária az Oep főigazgató asszonya tartott előadást illetve tájékoztatást arról hogy a jövőben hogyan támogatják az Amerikai műtétet. Nos azt mondták hogy idén minden gyereknek támogatják aki beadja a kérelmet 2013 december 31.-ig olyan formában hogy a gyermek + 1 kísérő repülőjegyét illetve 3 hét terápiát és természetesen a műtétet. Ez egy nagyszerű hír mindenkinek hiszen nagyon sok gyermeken tudnak segíteni hiszen ez egy olyan beavatkozás aminek a következményeként jelentősen igen nagy javulás VAN nem csak várható.Ádámnak 2014 január 31.-én jár le az egy év hogy műthető legyen mivel akkor volt egy lágyrészi csípő műtétje. Nos itt jön a kérdés hogy nekünk megfinanszírozzák úgy hogy mi csak jövőre tudunk menni. Mivel Amerikában is van várólista így nagy a bizadalmunk arra hogy Mi is megfelelünk mindenféle előírásnak.Most a következő lépés lesz hogy beadjuk a kérelmünket hiszen Ádám azon szerencsések közé tartozik akinek vissza jött a válasz Amerikából Dr Park Professzortól hogy alkalmas és igen javasolják ezt a műtétet. Amit nem támogatnak azt sajnos saját erőből kell finanszíroznunk aminek a költsége még nem ismert de gondolom nem lesz olcsó.Addig most nincs más mint szoritsunk Ádámnak hogy az Oep engedélyezze a finanszírozást mert azért nem mindegy hogy mennyi az annyi . Támogatás nélkül nyugodtan állíthatom hogy 15 millió forint és lehet hogy keveset mondtam A-Z-ig.


2013. szeptember 12., csütörtök

Igazából még el sem mentünk Varsóban és már meg is van a következő nagy feladatunk. Azzal hogy Amerikából visszajött Ádámnak , hogy alkalmas nagyon sok kérdést vett fel bennünk hiszen ez egy nagyon nagy műtét nagyon drága pénzért egy teljesen más földrészen a tengeren túl. Sajnos jelenleg a Magyar egészségügy nem teljesen van a helyzet magaslatán ebben a kérdésben. Nem tudni egyenlőre hogy Hol , Mennyit és Mit fog támogatni. ezért mondhatom teljes a káosz a fejünkben egyenlőre. De azért egyet tudunk hogy lehetőség nyílt arra hogy Ádámnak ezzel a műtéttel akár finanszírozással vagy anélkül de lehetősége van akár a teljes gyógyulásra. SDR ez a három betű számunkra egy csoda aki nem hiszi az nyugodtan nézzen utána itt https://www.facebook.com/groups/161839724125/files/  a videók önmagukért beszélnek és csak erőt adnak amiből már nagyon kifogytunk. Most továbbra is Varsóra összpontosítunk hiszen az eredmény itt is igen nagy lehet de azért tudjuk hogy ez igen sok energiával érhető csak el . Nem tudom kicsi fiam mennyire fogja majd elviselni ezt a nagy terhet hiszen ő még nagyon kicsi bár akarata sok felnőttével vetekszik . Én nagyon bízom benne hiszem most már Ő is kezdi érezni azt hogy sokkal jobb sétálni mint mászni ezt folyamatosan mondja is. Ne tegyél a babakocsiba  nem szeretnék mászni fogd meg a kezem és sétáljunk . ezek a mondatok amikre mi már nagyon vártunk mert most kezd tudatosulni magában hogy ez a természetes. 

2013. szeptember 7., szombat

KÖZMÉDIA NAPJA

Szeptember 07.-e van egy nap amikor nem azért utazunk Budapestre mert éppen valami vizsgálatra megyünk hanem azért ,hogy kisfiunk Ádám találkozzon a TV Macival  a Süsüvel és még nagyon sok mese figurával.

Reggel hajnal 4:30 perc csörög az óra . Én hozzá vagyok szokva hiszen Én ha dolgozni megyek félórával korábban kelek. -Kisfiam jó reggelt ébresztő mondom neki halkan a fülébe súgva. Megyünk a Süsühöz meg a TV Macihoz. Ádám kinyitja szemét és már minden megy is a maga útján nem hisztizik nem nyűgösködik mert tudja hogy ez mind Ő érte van kitalálva. Elindulunk Sopronba az állomásra kicsit korábban értünk ki mint szoktunk de így marad idő  vásárolni néhány pékárut az útra. Fel szálltunk a vonatra nagy izgalomban vagyunk mindannyian a gyermek azért mert már nagyon várja a találkozást. Mi meg azért mert a Mi  gyermek korunk vissza elevenedik egy kicsit hogy igazából milyen szép is volt annak idején amikor még nem volt ez a rohanó világ. Nagy meglepetésünkre két kedves kollégám is erre a rendezvényre készült a gyermekeivel szépen össze jöttünk a vonaton akárcsak le lett volna beszélve hogy itt találkozunk. Mindjárt jókat beszélgettünk Budapestig. Mi Budapest- Kelenföldön leszálltunk mert nekünk így egyszerűbb és olcsóbb volt eljutni a Millenáris  parkba .Mikor oda értünk azt se tudtuk hirtelen merre menjünk annyira sok program volt. Mindjárt meg kerestük a Süsüt na meg a TV Macit volt is nagy öröm mindenki szemében hiszen erre vártunk mindannyian. Hangsúlyozom  végre nem orvoshoz mentünk hanem kikapcsolódni. Jó ha ilyenről is tudok írni itt a blogban. De inkább beszéljenek a képek.