2013. december 31., kedd

Év értékelés 2013

2013 ! Ez az év nagyon mozgalmas volt az Én kicsi életemben. Január végén ortopéd műtétem volt Pécsen. Az adductor és illiopsias izom csoportot szabadították fel, amire azért volt szükség egyrészt, mivel nagyon kereszteztem illetve nehogy a csípőcsont kijöjjön a vápából. Műtét után újra meg kellet erősödnöm ami nagyon sok tornával járt. Anyukám és Apukám írt levelet egy nagyon kedves bácsinak ( akit itt nem szeretnék megnevezni, mert Ő ezt kérte szüleimtől ) hogyha lehet akkor segítsen abban, hogy legyen Nekem egy futópadom, hiszen az önálló járás alapja a sok séta és így ha az időjárás olyan akkor is tudok sétálni. A futópad meg is érkezett aminek azóta is nagyon örülök és napi szinten használom. A sok torna eredményeként sokat erősödtem, Június 6.-án meg történt az amire a szüleim annyit vártak, meg tettem az első önálló lépéseimet. Ami igaz nem sok mert kb. 4-5 lépés volt, de meg tört a jég és leküzdöttem a félelmemet attól, hogy elesek . Időközben hallottunk a Budai gyermek kórházról ahová  elvittek a szüleim májusban. A vizsgálat eredményeképpen a Doktornéni beutalt minket július hónapban 1 hét intenzív terápiára, ami hasonló mint a Pető Intézet volt csak itt színesebb foglalkozások vannak. A terápia végén a Medveczky Doktornéni (akit nagyon szeretek, mert nagyon kedves tündéri néni ) javasolta Nekem Varsót, ahol egy bizonyos Thera Suit terápia van ami nagyon hasznos lehet a számomra. Nagyon vártam hiszen sokat meséltek róla anyukámék. A gond csak annyi volt, hogy a szüleimnek nem volt annyi pénzük, hogy kimenjünk Varsóba. Apukám ekkor megkereste a munkahelyén a soproni mozdonyvezetőkért alapítványt illetve egy kedves újságírónénit akik segítettek abban, hogy az emberek segítsenek szüleimnek abban, hogy eljuthassak Varsóba a Suit terápiára. Az emberek meghallgatásra találtak és segítettek. Ismerősök , barátok , rokonok és még az ismeretlenek is összefogtak, így eljutottam Varsóba a Suit terápiára .Október 21.-től november 1.ig ott voltam egy igen kemény napi öt óra tornán egy speciális ruhában. Sokat erősödtem és az egyensúlyom is sokat javult , de még messze van a vége. November 4.-én mentünk a Budai gyermek kórházba két hét terápiára, ahol egy bizottság előtt is voltam, ahol megvizsgálták azt hogy alkalmas vagyok-e egy speciális idegsebészeti műtétre az (SDR )amit az Egyesült Államokban  St Louis-ban végeznek . A vizsgálat eredménye POZITÍV volt, így az OEP -hez be is adtuk a kérvényünket , hogy a támogatást megkapjuk. A válaszra még várnunk kell ,de nagyon bízunk a pozitív elbírálásban, hiszen ez egy igen nagy összeg 15 millió forint a járulékos költségekkel együtt. November 15.-én haza érkeztünk a Budai gyermek kórházból, de még idei évre nem volt vége, ugyan is december 16.-án újra mennem kellett egy hétre, de mivel nagyon szeretek ott mindenkit ezért jó kedvel megyek mindig. Igaz erre az időre mindig ketté szakad a család, amit nagyon nem szeretek, de tudom hogy ez az Én érdekem, hogy mielőbb meg erősödjek és meg tanuljak önállóan járni. Szeretném Még Egyszer Minden Kedves Néninek És Bácsinak Megköszönni Akik Támogattak Ebben az Évben hogy Eljuthattam Varsóba. Szeretnék Ezúton Mindenkinek Boldog Új Évet Kívánni A 2014-es Évre

                                                     Ádám kismanó

2013. december 26., csütörtök

Jézuska :)

Kiskarácsony -Nagykarácsony Itt járt nálam a Jézuska :) ! Szülinapjára feldíszítettem Anyukámmal és Apukámmal a fenyőfánkat . Nagyon szép lett szerintem így vártuk a Jézuskát.
Meg ettük az ünnepi ebédet ami nagyon finom volt . A nagypapám fogott a Fertő -tóban egy nagy süllőt azt rántotta ki anyukám. Volt még sült csirkecomb finom szalonnás töltelékkel köretnek meg rizs és francia saláta is. Amikor végeztünk a vacsorával egyszer csak meg jött a Jézuska és a fa alatt ott volt az ajándék is aminek nagyon örültem. 
Az elmúlt napokban az is ajándék volt Nekem hogy nem kellet tornáznom ami nagy könnyebbséget jelentett hiszen dec . 20.-án jöttünk haza a Budai gyermek kórházból. Sokat pihentem ebben a pár napban és jókat játszottam, voltam a Nagymamáimnál is  akik szintén nagyon örültek Nekem és mivel igen jó gyerek voltam ezért ott is volt a Jézuska és ott is volt ajándékom. Holnap megkezdődik a  minden napi torna újra hogy megerősödjek és minél ügyesebb legyek. :)
 

2013. december 2., hétfő

Mikulás :)

Találkozás a nagy fehér szakállú Mikulással . Tegnap délelőtt eljött a Mikulás az Apa munkahelyére , de mielőtt oda ért volna bábszínház is volt egy nagyon kedves mesével. A címe a mikulás leves volt nagyokat derültem rajta.
Voltak benne jó manók és rosszcsont manók és persze mikulás is .A mese után eljött a Mikulás énekeltem neki oda adtam amit kiszíneztem az ő tiszteletére majd az ölébe ültetett engem és mikor kiszálltam az öléből azt mondta hogy mindig figyel engem és nagyon szeret .

2013. november 27., szerda

A Magyar bizottság döntése az SDR műtétről

A mai nap meghatározó lesz talán egész életünkben de Ádáméban biztos. November 27.-e .Ma volt fent feleségem Budapesten a budai kórházban ahol november 13.-án volt Ádám kismanó a Magyar bizottság elött az SDR műtét miatt. Nos a döntés egyértelmű volt mindenki részéről POZITÍV!!!!
Most van még pár papír dolog az oep felé mert igazából akkor lesz kerek a történet ha az Oep is rábólint és finanszírozza amit ígért!

2013. november 23., szombat

Állapot Varsó és a Budai gyermek kórház után szülői szemmel


Azt gondolom én mint szülő hogy Ádámnak nagyon jót tett ez az egy hónap intenzív terápia. Nagyon sokat erősödött szemmel láthatóan. Igaz önállóan  még mindig nem jár Ádám de viszont vannak olyan fejlődések mint pl ha fel áll a fal mellett úgy hogy a háta neki dől a falnak akkor eddig igazából meg se mert mozdulni mert mindig borult. Most viszont ha a labdát dobom felé azt elkapja és még táncol is vele, tehát elmondhatom hogy az egyensúlya is sokat javult. Nagyon sokat tanultam én mint szülő így nagyon sokat tudok segíteni Ádámon. Rengeteg olyan torna feladatokat sajátítottam el amivel fizikálisan tudom erősíteni itthon . Ami nagyon fontos hiszen egy olyan műtét előtt állunk aminek feltétele a jó erőnlét. Jövő héten november 27.-én megyünk vissza a Budai gyermek kórházba a bizottság döntésének eredményéért . Nagyon bízunk a pozitív döntésben hiszen a teljes javulás jelenpillanatban az SDR műtét jelentheti.

2013. november 18., hétfő

A Budai gyermek kórház elmúlt két hét .

Két hetes mozgásterápia után hazaérkeztünk a Budai Gyermek Kórházból.Mivel még nem született döntés arról,hogy Ádámot kiküldjék műtétre vagy sem,ezért majd december16-án megyünk vissza egy hétre.Ez a két hét nagyon gyorsan elrepült, sok fontos feladatom volt.Mint a nagy fiúk,én is kaptam órarendet,amiben figyelemmel tudtuk kísérni,hogy mikor hova kell mennünk.Reggel fél nyolckor mentünk reggelizni,majd nyolc órakor kezdődtek a foglalkozások.Leírom nektek egy napomat!Reggeli után lementünk a SENSOLITE fényterápiára.Ez egy nagy ágy ami gyógyító fényeket bocsájt ki.Mi csak "gyógyító ágynak" hívjuk:
Én nagyon élveztem!Majd 9 órakor mentünk a konduktorhoz kit Dalmának hívnak:

Nagyon sok érdekes fejlesztő játékot játszottunk.:
10 órakor mentünk Kati nénihez,aki megmasszírozott.
Csupa kényeztetés!Fél tizenegyre Évihez siettünk, a gyógytornászhoz.
Évivel játékosan sok tornagyakorlatot gyakoroltunk.:
Volt fekvő torna,gimnasztika labda,bordásfalnál séta,és még sok érdekes feladat.Még izom stimulátor tappancsokat is rakott Évi a lábamra,amit én "csiki gépnek" neveztem el!Délben ebédeltünk,ami nekem mindig ízlett.Ilyenkor mindig tudtam társalogni a nővérkékkel,mert mindegyik nagyon-nagyon kedves.Orsi nővért meg is szoktam puszilgatni!Ebéd után még szükségem van egy kis alvásra,így pihiztem,majd kezdődött a délutáni foglalkozás Mónikával a gyógypedagógussal.:
Vele is nagyon jól éreztem magamat!Gyurmáztunk,memória kártyáztunk,és még nagyon sok érdekes dolgot csináltunk
.Uzsi után sétálni szoktunk anyával.Gyönyörű a környék,mivel a kórház a Rózsadombon helyezkedik el.
Vacsora előtt volt még idő egy kis játékra az egyik bentlakó kislánnyal Vikivel :
Hétvégén,szombaton a Margitszigeten sétáltunk.:
Vasárnap pedig a Budai Várban és környékén kirándultunk!
Hát így telt el a két hetünk.Még utolsó nap megnéztük anyával WestEnd City-ben a hatalmas vízesést.
Nagyon sok élménnyel és nem utolsó sorban sok házi feladattal tértünk haza!

2013. november 5., kedd

Budai gyermek kórház

Ádám a kismanó hétfőn elutazott Budapestre egy újabb terápiára édesanyjával és édesapával. Most csak édesanya maradt velem így apukámmal és testvéremmel csak telefonon tudom tartani a kapcsolatot. Minden nap beszélünk és elmesélem hogy mi történt velem éppen az nap. Hétfőn mikor ide értünk kipakoltunk aztán volt egy gyors vizsgálat beteg felvétel aztán már indult is a program :) .először konduktív fejlesztésen vettem részt egy nagyon kedves nénivel. aztán ebédeltünk majd mentünk a gyógytornászhoz . Igen jól érzem magam mert mindenki olyan aranyos és kedves velem . Az affomat ki     nőttem ezt mindjárt jeleztem is a doktornőnek hogy szeretném eladni neki és szeretnék egy másikat :) . Affó = lábsín aki nem tudná :) ebben kell lennem napi öt órát legalább azért hogy a lábam helyesen álljon. Mivel évente csak egyszer jár és ez októberben lejárt ezért kapok új affót. Valószínű hogy még a héten meg is lesz ez. nagyon érdekesen készül ez mivel ilyenkor begipszelik a lábamat és a gipsz lenyomat alapján készítik el ezt az affót amit Én motoros csizmának neveztem el mivel az Én keresztapám is hasonlóban motorozik. Aztán majd jövő héten szerdán össze ül a nagy bizottság hogy megállapítsák hogy mehetek Amerikába vagy sem arra a speciális idegsebészeti műtétre ( SDR ) de arról úgyis külön beszámolók .
Ez otthon van a királyságomban :)

g

2013. november 3., vasárnap

Ádám új kerékpárja

Varsóban amikor a terápián voltunk Ádámot felrakták egy kerékpárra ami nagyon megtetszett neki így azt gondoltam ha ez ennyire tetszik és olyan jó hatással van az Ő izmaira mint ahogyan azt mondták akkor ilyet vennem kell. Nos el kezdtem keresgélni az interneten hogy mégis milyen választék van speciális mozgássérültek azon belül is gyermekek részére. Sajnos rengeteg keresés se nagyon vezetett eredményre így majdnem fel is adtam . Ugyanis mindig csak felnőtt kerékpárokat adott ki a googl kereső abból is inkább az elektromos típusokat. Aztán egyszer csak bedobott egyet az Apród.hu -n nem hiszitek el mert magam se hittem (persze ilyenkor még Varsóban voltunk  ) hogy nem Debrecenben vagy Pécset vagy Záhonyban tehát nem a "világ végén" hanem Kapuváron a lakhelyünktől 28 km -re volt ez a kerékpár ami éppen olyan volt mint Varsóban ezen a terápián. Szerintetek mennyi az esélye annak hogy pont olyat talál az ember amit keres és éppen a szomszédban? Tudni kell speciális gyermek kerékpárról beszélünk nem pedig egy minden napos kerékpárról. Az hogy mennyibe kerül újonnan nem is tudom de használtan sem volt olcsó , de legalább van ami azt jelenti hogy Ádámnak körülbelül 11 éves koráig biztosítva van a kerékpározási lehetősége. Ami igen fontos hiszen játékosan szórakozva erősíti az izmait és így tud fejlődni. Az eladók nagyon kedves szimpatikus pár volt  . Gyors  meg mutatták mi hogyan működik rajta el mesélték közben hogy az Ő kisfiúk is ezen a kerékpáron tanult meg kerékpározni és hogy a kisfiúknak illetve a szülőknek is mekkora örömet szerzet már ez a kis járgány :) Most Ádámon a sor hogy megtanuljon kerékpározni persze majd csak ha haza jöttek a Budai kórházból és feltéve ha jó idő lesz . Ha nem akkor majd tavasszal már biztos fogja használni. Ime a járgány ami önmagában is egy csupa csupa vidámság és boldogság :)



2013. november 2., szombat

Otthon Édes otthon





Újra itthon vagyok az én kis szobámban. Tegnap este értünk haza nagyon elfáradtam a hosszú úton. Reggel indultunk Varsóból 9:00 körül és este fél kilenckor értünk haza. Sokszor megálltunk. lábat nyújtani, pisilni és enni. nagyon szép helyeken jöttünk de sajnos hamar besötétedett . Egy pár kép az útról :)


Itt ebédeltünk hangulatos kis hely volt :)
                                                                                 

2013. október 31., csütörtök

Tizeneggyedik nap és egybe az utólsó Varsóban

A mai napon az öröm és a bánat egyben jelen volt a szívünkben . Fáj a szívünk hogy haza kell menni ugyan akkor örül is a szívünk hiszen a két hét igen hosszú volt . Hiányzik a tesóm az én egyetlen "Tetém" ( Violetta ) . Ugyan akkor nagyon hiányozni fognak a Lengyel terapeuták hiszen minden egyiket nagyon meg kedveltem ezen idő alatt. Sokat nevettünk a kemény tornák alatt igaz egyszer egyszer lejött a könnyem is mert igen fárasztó napi öt órán át fegyelmezetten dolgozni. A záró jelentésemen elmondták hogy ahhoz képest hogy még csak 4 éves vagyok nagyon ügyes és együtt működő aranyos kisfiú vagyok. Két hét alatt sokat erősödtem jobb lett az állóképességem amit szüleim is észre vettek , de még sokat kell erősödnöm ezért még valószínű fogunk még ide jönni terápiára. Igaz ez a terápia nagyon drága de sajnos ehhez fogható nincs Magyarországon. Délután elbúcsúztunk mindenkitől majd ezt követően elkezdtünk össze pakolni hogy holnap reggel kipihenten megreggelizve elinduljunk  haza felé. Holnap hosszú út vár ránk és legközelebb már otthonról jelentkezem:

2013. október 30., szerda

A tizedik nap Varsó

A mai napon sikerült az új terapeutánk idején is fényképeznem igaz ő nem járult hozzá hogy fényképezzem én ezt tiszteletben tartottam így ő nem látszik a képeken. Viszont helyette van egy kedves férfi terapeuta ( Piotr ) akinek az Ádám adott becenevet méghozzá Huncut .Az első napon Ádám már felfigyelt rá, hogy milyen bohócságokkal veszi rá a gyerekeket a feladatokra. Akkor Ádám már mondta huncut ez a bácsi. Márta terapeuta kérdezte mi az hogy huncut . Lengyel szótárból és kézzel lábbal el magyaráztuk hogy vicceset jelent. Márta mondta Piotr-nak Ádám mondta hogy huncut Ő akkor oda jött és mondta Piotr egy huncut Ádám kettő huncut és pacsiztak. Itt elindult a barátság mert az első heti délutánok viccelődésekkel teltek  a kemény munka mellett.
Az új terapeutám aki igaz nem látszik de ő így kérte






A Huncut terapeuta Piotr
A két Huncut :)





2013. október 29., kedd

Kilencedik nap Varsó

A mai napot is Iza-val  kezdtem reggel 9:00 kor . nagyon kedves terapeuta nagyon fogom sajnálni hogyha már nem leszek itt Varsóban: a mai képeket kifejezetten kértem hogy szabad legyen fényképezni mert szerettem volna emléket magamnak. Íme Iza :

Nagyon sokat dolgozom vele és nagyon fegyelmezett vagyok        
A mesés folyosó amit minden gyermek emleget akik már járt itt :                           


Sajnos a délutáni terapeutánkról Magdáról nem tudtam képet készíteni. Ő sajnos nem olyan mosolygós mint Iza és Márta de azért Őt is kedvelem. Nagyon nagy a fegyelem de én erős vagyok és mindent kibírok azért hogy mielőbb tudjak önállóan járni és úgy játszani mint hasonló korú gyerekek . :)